Meine Lieben,
vor ein paar Tagen erhielt ich eine E-Mail!
Wieder einmal musste ich feststellen das viele Betroffene eine wahre Horrorzeit bis zur Diagnose durchmachen!
Zum einen wäre da die Unmenschlichkeit mit der die Ärzte einem oft entgegentreten und die anscheinende Inkompetenz! Ich bin immer wieder entsetzt was einige (viele) Betroffene für leidvolle Erfahrungen machen müssen!
Ich kann leider Nichts daran ändern, aber ich möchte diese “Geschichten” öffentlich machen!
Wenn ihr möchtet, schreibt mir Eure “Geschichten”, ich werde sie dann hier veröffentlichen!
Ihr wisst ja, Post über das Täubchen!!!!
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Von Ralf und Roswitha Werbeck aus Leichlingen
Mein Mann Ralf hatte ALS und hat nach der Diagnose im April 2009 nur noch bis Juli gelebt,er wurde nur 62 Jahre alt.Die Zeit bis zur Diagnose war grauenhaft,bei meinem Mann fing es so Anfang 2008 an,er klagte über Kraftlosigkeit in den Beinen und Armen,Kribbeln in den Händen, da mein Mann Diabetiker und auch sehr übergewichtig war, sagten die Ärzte, das käme von diesen Krankheiten.
Wir haben dann im April 2008 einen Phsychiater aufgesucht, der sagte dann mein Mann hätte Depressionen,eine Kur musste her. Die Kur war dann im August bis Mitte Sept.08, es wurde aber nicht besser sondern immer schlimmer,nach der Kur,das war Mitte Sept.08 fiel mein Mann ohne Grund hin, er konnte auch keine weiten Strecken mehr gehen,der Hausarzt schickte ihn zu einer Neurologin, die sagte es ist alles in Ordnung, schob es auf die angeblichen Depressionen,na ja was soll man dazu sagen.
Bis Weihnachten08 plätscherte es so hin, fiel öfter hin,verletzte sich Gott sei Dank nicht, hatte so das Gefühl, er blieb mit den Füßen hängen,bis mein Mann nichts mehr alleine machen konnte, weder Auto fahren,die Treppen konnte er auch nicht mehr alleine hoch und runter gehen, habe ich unseren Hausarzt angefleht doch etwas zu unternehmen, er sagte es wurde doch alles untersucht,es sind die Depressionen,dann habe ich so Mitte Februar beim Phsychiater durchgesetzt, das er in die Klinik kam,es war eine Tagesklink, wo mein Mann morgens geholt und abends gebracht wurde, eine Tortur für ihn , es wurde auch aber immer schlimmer, weite Strecken waren nicht mehr drin,nur noch mit Rollstuhl und Rollator,die Sprache hat sich mittlerweile auch verändert, aber die Ärzte sagten das liegt an den Depressionen,mein mann müsste da selber mithelfen,da rauszukommen,da hatte ich die Faxen dicke, ich sagte, das kann doch nicht sein,mein Mann hat keine Depressionen, er nimmt doch am Leben teil, er schaut Fernsehen, war auch meistens gut drauf, das müssten sie doch auch sehen.Nach 6 Wochen Klinik ging es meinem Mann immer schlechter, sie sahen es ein und dann wurde mein Mann an die Neurologie Solingen überwiesen, Verdacht auf Zeckenbiss, ganz was neues,aber nach mehreren Untersuchungen stellte man dort am 24.04.09 die Diagnose ALS,ab da ging es bergab, in kürzester Zeit fiel mein Mann quasi zusammen, er konnte nicht mehr alleine essen, nicht mehr alleine aufstehen, sich nicht mehr im Bett drehen.
Nach einem 14 tägigen Krankenhausaufendhalt im Mai 09 wegen eines Infektes, war danach nichts mehr möglich,mein Mann war zum schwerst Pflegefall geworden, er hatte sich auch selbst aufgegeben,ich denke deshalb ging alles auch so schnell.
Am 01.07.09 bekam mein Mann eine Lungenentzündung, er kam in die Lungenklinik nach Solingen, dort ist er dann am 02.07 um 22:15 eingschlafen, da wir eine Patientenverfügung hatten, wurden auch keine verlängerten Massnahmen eingeleitet,mein Mann wollte das so.
Ich hoffe diese Geschichte sagt alles, das die Krankheit ALS weitgehend unbekannt ist,im nachhinein, hätten wir uns bei den Ärzten mehr durchsetzen sollen, aber wir wussten es ja auch nicht, was meinem Mann letztendlich fehlte.
(von Ralf und Roswitha Werbeck aus Leichlingen)
“Vielen Dank”
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Von Denny Rabe
“Danke Denny”
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Von Erika
hallo sabine,möchte dir einen guten tag wünschen. möchte dir einen kleinen überblick zu als senden.bei meinem mann fing es 2jahre vor ausbruch der diagnose so an:
gelenkschmerzen krämpfe in den oberschenkeln aber dann hieß es,sie haben einen schweren beruf heizungsmonteur es ist verschleiß und bei kribbeln in der leiste hieß es ein nerv ist eingeklemmt.2 jahre später hatte mein mann sehr starke rückenprobleme und gewichtsverlust.er bekam schmerzmedikamente die griffen dann seinen magen an.es ging ihm so schlecht das wir dachten der krebs hat zugeschlagen.sein hausarzt meinte dann es währe physich bedingt,ich hatte 2000 eine bypass operation und unsere tochter ist nach amerika ausgewandert und aus dem grund glaubte sein arzt es währe physich.im oktober2001ging es ihm so schlecht keine luft und keine kraft,ich bestand darauf das er ins krankenhaus kam.wir kamen in der uniklinik in aachen an und ich schilderte den krankheitsverlauf von meinem mann.weil er es luftmäßig selbst nicht konnte und ich machte die ärzte dort auf seine muskeln aufmerksam,es sah aus wie muskelschwund aber sie reagierten nicht darauf. sie drehten in dann links aber sie hatten kein resultat und wir wieder hoffnung es geht wieder bergauf.er kam nach 4wochen in der neurologie und da kam dann nach3 tagen der hammer als.keiner in unserem umfeld hatte je von dieser krankheit gehöhrt auch unsere hausärtzte nicht.er kam dann als pflegefall ende november nach hause,zu hause ging es rapide bergab trotz rilutec.silvester2001 hat mein mann und vater uns in unseren armen friedlich verlaßen.es ist trozdem immer noch schwer und daher fühle ich mit euch. liebe grüße erika
“Erika, vielen Dank“!
